根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口数0.65%至1%的疾病。目前全球共有约6000至7000种罕见病，占人类疾病的10%左右。　　而据上海市医学会罕见病专科分会主任李定国教授透露，参照上述定义，我国罕见病总患病人数约1680万人。已发现的罕见病有近6000种，八成左右由遗传引起，可治的仅1%。 　　费用昂贵难负担　　事实上，近年来罕见病已经引发了越来越多的关注，一些关于罕见病的报道也不时见诸报端。在这些报道中，除了罕见病患者们所表现出的各种不寻常的症状，还没有他们所面临的各种治疗困境。　　任志芳就曾被媒体多次报道。他是一名戈谢病患者。戈...